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Debbie Ouimet

Je m’appelle Debbie Ouimet, je suis la Maman de la belle Audrey. Suite à une anémie aplasique à l’âge de 5 ans, Audrey reste avec un système immunosupprimé. Qu’est-ce que ça veut dire vivre avec un enfant immunosupprimé??? L’inquiétude fait maintenant partie de notre vie au quotidien, on se demande toujours quand et pour quelle raison sera sa prochaine hospitalisation. Ça exige beaucoup de surveillance face aux autres. On se doit de constamment sensibiliser les gens sur les dangers et les conséquences de vivre avec un corps qui ne peut pas combattre même une petite infection. Peu importe son âge quand tu sais que ton enfant n’a aucun moyen de défense face à un microbe, tu aimerais la mettre dans une petite bulle pour qu’elle vie sa vie en sécurité. Le moindre microbe ou virus devient très dangereux et un risque pour sa santé. Très souvent, Audrey se retrouve avec une hospitalisation pour plusieurs jours incluant un pot pourri d’antibiotiques et de médicaments. Pour un cœur de maman, c’est déchirant de voir ton enfant dans cette état et très angoissant de ne pas savoir comment et quand elle s’en sortira. Chaque début d’année scolaire, je rencontrais l’enseignante à Audrey et l’infirmière de l’école pour les aviser de son état de santé et à quoi porter une attention. Nous avons été chanceux au primaire, car un élève de sa classe avait des allergies sévères et chaque élève de la classe devait laver ses mains avant d’entrer dans la classe. Cela, je suis certaine, a aidé à prévenir la propagation de plusieurs infections! Audrey a maintenant 25 ans et travaille comme infirmière en hématologieoncologie. Elle vit présentement avec une maladie rare de la moelle osseuse appelé Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). Son déficit immunitaire chronique est toujours présent et elle continue à sensibiliser les gens sur les dangers associés à celle-ci. Ma famille remercie la Fondation un bec soufflé pour leur dévouement à conscientiser la société pour les gens qui vivent avec cette condition.

Nellie et Normand Ouimet

We are proud Grandparents of Audrey who today is 25 years old and has been living with an immunocompromised system since she was diagnosed with Aplastic Anemia at the age of 5 and with a very rare disease called Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria ( PNH) at the age of 13. Over the years, Audrey’s parents and us have gone from occupying ourselves with the daily routines of life and family to rushing Audrey to Hospital emergency because of a high fever rarely knowing the outcome of this hospitalisation. How quickly we saw her body weaken each time! We try to figure out what and how she caught this and could it have been prevented. To always live with the fear of her catching any other unpredictable virus roaming in the hospital and anywhere else because of her immunocompromised system. We have seen Audrey push her body to extremes trying to keep up with life, family and friends and saw the effect this had on her mental and physical state. She has had to miss many pleasant and adventurous opportunities and will probably miss many more in the future. With “Fondation un bec soufflé” making people aware what it is like to live each day with a compromised immune system and learn what we can do to help them live reassuring lives in public gives hope for the future of these patients and their families as well as help save lives. 

Thank You

Vanessa Mcduff-Daraîche

Théa est née avec une malformation congénitale :  la hernie diaphragmatique.

Son diaphragme ne s’est pas correctement formé pendant la grossesse, donc ses organes se sont développés dans la cage thoracique au lieu de l’abdomen.  Ceux-ci n’ont laissé que très peu d’espace à son cœur et ses poumons, empêchant Théa de respirer à sa naissance.  Suite à plusieurs interventions chirurgicales et près de 6 mois à l’hôpital Ste-Justine, nous sommes rentrés à la maison.  La maison, ça inclut l’oxygène la nuit, le gavage et une tonne de médicaments.  Voyez-vous, Théa demeure extrêmement fragile, ses poumons sont encore sous-développés et un simple rhume pourrait causer l’hospitalisation de ma fille, voir son décès.  Le respect de la distanciation, en toutes circonstances, entre des étrangers et mon bébé, c’est vital. Grâce à l’identificateur style brassard de la Fondation Un bec  soufflé, les gens sauront enfin que, malgré son beau sourire, Théa cache une condition médicale nécessitant de la protéger et de rester à l’écart.  Un répit plus que bienvenu pour des parents fatigués de toujours devoir s’expliquer et tout surveiller !

Francis Drouin

Je m’appelle Francis et à l’âge de 18 ans, j’ai développé des problèmes de santé. Durant 5 ans, j’ai passé plusieurs tests afin que les médecins découvrent ma maladie. Toutefois, j’étais insouciant par rapport à ma santé. Selon moi, c’est le genre de choses qui arrivent seulement aux autres.

À l’âge de 23 ans, j’ai reçu un diagnostic d’insuffisance rénale. À partir de ce moment, ma vie a complètement changé. J’ai dû être hospitalisé d’urgence afin de subir une opération pour un cathéter péritonéale. Les événements se sont enchaînés très vite au point où je ne réalisais pas l’ampleur de mon état de santé. J’ai subi des traitements de dialyse péritonéale. Mon état physique et mental ne supportait plus ce type de traitement. Ne pouvant plus exercer mon emploi, je suis retourné aux études. Après un an, les médecins ont choisi de modifier le type de dialyse que j’allais recevoir. Enfin, j’allais pouvoir bénéficier d’hémodialyse. Bien que cela ait allégé mon état d’esprit, mon mode de vie a encore pris un virage à 360 degrés. J’ai dû abandonner mes études, car l’horaire de traitement ne concordait pas avec celle de l’école.

Le 26 novembre 2018, alors que je croyais que ça n’arriverait plus, j’ai finalement reçu le fameux coup de téléphone… J’étais attendu le soir même à l’hôpital. Un nouveau rein m’attendait. Après deux jours de préparation, j’ai reçu l’opération qui allait changer ma vie, mais cette fois-ci pour le mieux. À la suite de ma greffe, j’ai pu reprendre un semblant de vie normale. Je suis depuis ce jour, une personne immunosupprimée.

Aujourd’hui, j’ai 30 ans et mes relations avec ma famille et mes amis ont changées, je ne peux pas avoir de rapprochements physiques avec eux. Ça implique de ne plus avoir de câlins, d’accolade, de ne plus faire la bise… quoique je ne m’ennuie pas des becs de matante Ginette à Noël…

Être une personne immunosupprimée implique qu’un simple petit rhume peut entraîner des complications de santé. Avant la pandémie, c’était étrange pour les autres de me voir porter le masque dans les lieux publics. Je me sentais observé et je devais continuellement me justifier. Pourtant, mon but est simplement de me protéger, pas de faire peur aux gens.

L’inconnu peut faire peur, je crois donc qu’il est important de sensibiliser les gens par rapport aux personnes immunosupprimées. C’est pourquoi une fondation comme « Un bec soufflé » est plus que pertinente pour que les gens vivant avec cette condition ne soient pas perçus différemment des autres.